Jenta har en svært sjelden genetisk sykdom: Sovnet inn i mammas og storebrors armer bare 4 år gammel

1056

Mammaens øyne fylles med tårer når hun snakker om den lille jenta si, Darcee. Den viltre lille prinsessen hennes er alltid med henne, selv om hun ikke er her lenger.

«Hun vare bare vilter, morsom og full av liv,» minnes hun og fortsetter «hun var min lille storm-prinsesse.»

 

Den lille datteren hennes Darcee Ella Cawthorne ble født i august 2013, og viste ingen tegn på at noe var galt. Mammaen forteller at hun var en «perfekt» og glad baby.

Men så, når Darcee bare var noen få måneder gammel, skjønte mammaen at datteren ikke utviklet seg etter standarden, og at hun lærte seg nye ting senere enn andre babyer. Når hun var 1 år gammel klarte hun enda ikke å beherske grove og finere bevegelser som andre barn på hennes alder ville klart med letthet.

2 år gammel begynte Darcee å få epileptiske anfall. Det rykket kraftig i den lille kroppen hennes, og disse anfallene ble verre og kom hyppigere over de neste ukene.

Så, like før hennes 4. bursdag fikk de den knusende beskjeden av legene: Darcee hadde en svært sjelden uhelbredelig genetisk sykdom: Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL). Nå var det så ille at hun ikke lenger kunne sitte, drikke eller spise selv.

 

Mammaen ble advart om at datteren ikke ville bli eldre enn 12 år, men til alles fortvilelse døde Darcee like før sin 5. bursdag.

 

Mammaen og Darcees storebror Reuben er knuste av sorg, men finner noe fred i tanken om at hun i hvert fall ikke har det vondt lenger.

«Darcee Ella lå i mine og Reubens armer da hun tok sitt siste åndedrag – et rolig, komfortabelt pust,» forteller mammaen, og fortsetter: » For første gang på flere år er hun nå smertefri, anfallsfri, og sykdomsfri, og kan fly fritt sammen med enhjørningene.»

 

Da Darcee døde veide hun bare 9 kg og var så svak at hun ikke kunne løfte hodet engang.

«Jeg sliter, men for øyeblikket retter jeg kreftene og fokuset mitt mot begravelsen, men det er med blandede følelser. Jeg er glad for at hun ikke lider mer, men trist fordi hun ikke lenger er her,» forteller mammaen.

«Reuben sliter mer. Hun er i det «lille, kalde rommet» for øyeblikket, hvor han kan gå inn å se henne. Jeg sliter med å få ham ut derfra, og han har sovnet der sammen med henne. Det er utrolig trist, noe av det tristeste jeg noen gang har sett.

Jeg tror det vil gå enda mer innpå ham når hun er i kista og han ikke kan få se henne mer.

Hun ville ha blitt 5 år i år, og det vil være uvandt å gå å legge seg uten henne. Hun ville alltid ha meg i sengen sin, og hun pleide å legge en arm rundt meg. Jeg kommer til å være fortapt.»

Men mammaen kjempet hardt, og lagde en fantastisk vakker begravelse for veslejenta si der hun selv kledde seg ut som en enhjørning for å hedre datteren, og fordi hun tenkte at det ville ha fått henne til å smile. For en fantastisk sterk og god mamma!

 

Det river i hjertet når man leser slike historier, men det er nettopp disse som også virkelig viser en mors styrke og tapperhet.

Hvil i fred lille Darcee Ella, vi vet du passer på mamma og storebror nå <3

DEL gjerne denne historien med vennene dine for å øke oppmerksomheten rundt denne dødelige sykdommen.